Parcours du patient insuffisant rénal chronique sévère

Parcours du patient insuffisant rénal chronique sévère

Le rein est un organe vital dans l’épuration des déchets du corps et la synthèse d’hormones. L’insuffisance rénale chronique est caractérisée par un dysfonctionnement des capacités de filtration des deux reins. C’est une maladie progressive et silencieuse, qui, une fois installée, ne régresse pas. Les causes les plus fréquentes en sont l’hypertension artérielle et le diabète. Elle peut évoluer vers l’insuffisance rénale chronique dite « terminale » (stade V) et nécessiter un traitement par dialyse ou greffe de rein.

En France, en 2018, environ 50 000 patients étaient pris en charge en dialyse et 40 000 étaient porteurs d’une greffe de rein fonctionnelle. Actuellement, près de 130 patients sont dialysés par le service de Néphrologie-Dialyse du Centre Hospitalier de La Rochelle. L’évolution de l’insuffisance rénale chronique peut être stoppée ou ralentie, si elle est détectée assez tôt. La prévention des facteurs d’aggravation est primordiale dans la prise en charge néphrologique.

Le forfait « Maladie Rénale Chronique » a été conçu dans cette démarche de prévention, pour inciter à développer des actions d’éducation thérapeutique et à coordonner les soins, le but ultime étant de lutter contre la progression de la maladie et/ou d’optimiser la transition vers la dialyse ou la greffe de rein. Créé en 2019 par la loi de financement de la Sécurité Sociale, ce forfait dépend d’un financement global annuel par patient, alloué par l’ARS. Il prend en charge les consultations médicales de néphrologie et des autres professionnels de santé ou socio-éducatifs (diététicien.ne, infirmièr.es, etc.) des patients insuffisants rénaux chroniques sévères (stades IV et V), avant la dialyse ou la greffe.

Médecins, cadre de santé et personnel paramédical du service de Néphrologie-Dialyse du Centre Hospitalier de La Rochelle ont accueilli positivement ce projet. En pratique, l’équipe dédiée au parcours Maladie Rénale Chronique, créée début 2021, est composée de deux IDE (0.8 ETP) et une diététicienne (0.2 ETP), adossée à l’équipe médicale de néphrologie (5 médecins). Le nombre de patients concernés est pour l’instant d’environ 200. Le suivi habituel en consultation médicale est poursuivi. Nous incitons les patients à participer à des ateliers éducatifs collectifs, co-animés par les infirmières, la diététicienne et/ou un médecin. Ces ateliers éducatifs ont été créés début 2021, avec l’appui de l’UTEP. Différents thèmes sont abordés : « Mes reins, comment en prendre soin ? », « Diététique et maladie rénale chronique : sel et protéines », « Mes médicaments, à quoi servent-ils ? ». Cette démarche de suivi pluri-professionnel, mise en place depuis mars 2021, permet au patient de mieux comprendre sa maladie et devenir acteur de sa prise en charge.

En parallèle, les séances d’informations pré-dialyse, collectives et individuelles, qui existaient depuis plusieurs années, sont poursuivies. Elles s’adressent spécifiquement aux patients insuffisants rénaux chroniques stade V, pour les accompagner dans le choix de la technique de dialyse et les préparer à ce traitement souvent anxiogène.

Nous constatons déjà les effets de ces actions nouvellement mises en place, puisque les retours des patients sont très positifs. Certains améliorent l’équilibre de leur alimentation, l’intérêt des différents traitements est mieux compris, l’observance médicamenteuse est meilleure. La majorité des patients est demandeuse de poursuivre ce type de prise en charge. Nous espérons pouvoir développer prochainement d’autres ateliers éducatifs adaptés aux besoins des patients.